« La vie continue », une table ronde sur la maladie d’Alzheimer pour changer le regard

Cette table ronde, réunissant une centaine de personnes, avait pour objectif de sensibiliser au diagnostic précoce, mieux faire connaître les dispositifs d’accompagnement pour les malades et leurs familles et surtout, montrer qu’il est possible de continuer à vivre autrement et dignement  avec la maladie.

La maladie d’Alzheimer est une maladie complexe et évolutive : il ne s’agit pas seulement d’une perte de mémoire liée à l’âge : la maladie affecte également le comportement, l’autonomie et la vie sociale de la personne malade, ainsi que celle de ses proches. Elle évolue différemment d’une personne à l’autre. Sa complexité réside dans la diversité des symptômes, leur évolution imprévisible et l’impact global sur la vie quotidienne.

L’importance du diagnostic précoce

Le Dr Elsa Dionet, neurologue au CHU de Clermont-Ferrand, a rappelé que les premiers signes de la maladie sont souvent attribués à l’âge ou minimisés. Pourtant, poser un diagnostic le plus tôt possible permet d’anticiper la prise en charge, de donner du sens et des repères aux familles et de mettre en place un accompagnement adapté pour la personne et ses proches.

Le Dr Claire Gimbergues-Gadet, gériatre, a insisté sur les freins persistants : la peur de l’annonce, les tabous, ou encore l’idée qu’il n’existe pas de solutions.

Vivre avec la maladie : un accompagnement à tous les niveaux

Au quotidien, France Alzheimer Puy-de-Dôme, représentée par sa présidente Michelle Dujardin, propose un soutien de proximité : écoute, accompagnement psychologique (faire déculpabiliser les aidants), ateliers adaptés (musicothérapie, médiation animale, séjours vacances), mais aussi un plaidoyer constant pour que la voix des familles soit entendue.

La dimension nutritionnelle, souvent négligée, a été abordée par le diététicien Sylvain Pedoux, qui a partagé des conseils simples pour favoriser la qualité de vie des patients : privilégier une alimentation équilibrée, adaptée aux besoins spécifiques, sans contraintes excessives : consommer des poissons gras, des pâtes complètes, des graines, des antioxydants et s’accorder quelques plaisirs (2 carreaux de chocolat noir et un verre de vin rouge par exemple). Des ateliers culinaires et bienveillants sont proposés aux malades pour réactiver leurs souvenirs d’enfance par exemple à partir de l’élaboration de recettes simples.

Les médecins ont également rappelé l’importance de l’adaptation du cadre de vie pour maintenir le plus longtemps possible les patients à domicile (des « béquilles cognitives » comme pense-bêtes, agenda, repères visuels sont organisés) tout en anticipant, lorsque cela devient nécessaire, le relais vers un établissement spécialisé. Cf. encadré « Les ressources »

Briser les tabous et changer le regard

Au-delà de la prise en charge médicale et sociale, tous les intervenants ont insisté sur la nécessité de lutter contre l’isolement et de changer le regard porté sur la maladie.

« La maladie d’Alzheimer n’est pas une fin de vie sociale », ont rappelé les intervenants. Les malades peuvent rester acteurs de leur vie, à condition d’être entourés d’un environnement bienveillant, familial et professionnel.

Des témoignages poignants – d’aidants, de patients encore en activité professionnelle – ont illustré cette conviction : l’inclusion et la dignité sont possibles, à condition d’une mobilisation collective.

Une conclusion porteuse d’espoir

En clôture, un message clair a été délivré : le diagnostic est une étape clé pour mieux vivre la maladie, mais heureusement, de nombreux dispositifs existent pour ne pas rester seul, la vie ne s’arrête pas avec Alzheimer : elle se réinvente !